北京治疗白癜风哪家最好 https://wapjbk.39.net/yiyuanfengcai/tsyl_bjzkbdfyy/本文转自丽案调查工作室
尽管身患NF2为张一兰的生命带来重重危机，但她凭借坚强的意志，在网店里找到了新的曙光。
因为身患NF2，张一兰失去听力、面部瘫痪，过去清秀的面容终成回忆。
为防止NF2恶化，张一兰每月都要打一剂元的进口药。几年下来，家中已积攒下一堆药盒。
5次开颅手术之后，张一兰右手无名指和小拇指已无法正常伸展。
手术后的刘商（化名）失去听力卧病在床，女友瞒着家人辞去工作一心照顾他一年多。午睡醒来，他突然在女友的手心写下“我爱你”三个字。
武汉女孩程慧6岁时，母亲因NF2去世。多年之后，她也因遗传NF2变得耳聋、面瘫。为防止肌肉萎缩，她每天都要在奶奶的搀扶下，绕着屋子来回走几圈。
因手术引发肺炎，29岁的她气管被切开，每天只能接受奶奶注射的流食。
它能让肿瘤长于全身各处神经：长在听神经可致失聪，长在面神经可致面瘫，长于眼眶可致失明。即便手术切除，新肿瘤还是极有可能继续生长，没人知道它下一次何时长，长在哪。
它就是2型神经纤维瘤病（简称NF2），一种罕见的遗传病，全国约有患者8万-10万。
“这种病的患者一辈子都要受病痛的折磨，直到生命的终点！”医院神经外科中心副主任刘丕楠说。
因NF2好发于青壮年，无数青年的命运因此而改变。而这些命运的改变，与全社会对NF2陌生不无关系。
今天是世界肿瘤日，《法制晚报》记者带您走进NF2患者的世界。
不离不弃
女子辞职照顾患病男友
广东河源的刘商28岁，患NF2十二年。
年，他的右臂长了一个纤维瘤。他起初只是单纯地将肿瘤连神经一起切除。但两年后，读高中的他视力突然模糊。医生告诉他，是颅内多发的肿瘤造成脑积水影响了视力，需要手术。
手术后因听神经受损，刘商右耳失去听力，右眼也逐渐失明。尽管如此，他还是靠助听器考上一所专科学校的计算机专业，并在年毕业后进入广州一事业单位工作。
年，刘商与小自己三岁的河源女孩赵静相恋。
可刘商偏偏在这个时候患上脑膜瘤。和几乎所有NF2患者一样，他被卷入了长出肿瘤和不断手术的漩涡——做完脑膜瘤，又患上了听神经瘤。
考虑到手术可能失去仅存的听力，刘商选择保守治疗。为照顾男友，赵静瞒着家人辞去深圳的工作，专心照顾刘商。
刘商自知痼疾难愈，哭着提出分手，被赵静一口拒绝。直到今年春节前，赵静才告诉家人自己刚刚辞职。事实上，她已守在刘商身边一年多。
但爱情终究无法敌过病情。年春节前，刘商再度病发，即便戴着助听器也听不清别人说话，原本还能跑步和爬楼梯的他，连走路的力气都没有了。
今年1月20日，刘商在医院做了手术。医生告诉赵静，肿瘤虽被成功切除，但刘商面瘫并彻底失去听力，且仍可能长出新的肿瘤直到60岁。
刘商术后身体虚弱，声音嘶哑，赵静就在他手心写字交流。刘商昏昏睡去，赵静就守在病房，与刘商父母轮流看护。
“我不可能在他这么困难的时候离开，能分担就尽量分担一点。”赵静期待着，刘商康复之后，依然可以正常生活。
3月9日，赵静像往常一样坐在床边，守着昏睡的刘商。刘商突然拉过赵静，在她的手心点点画画。
25岁的赵静眼圈一红。因为，刘商写的是——“我爱你”。
突发病况
三好大学生失聪面瘫
在患上NF2之前，武汉姑娘张一兰前程似锦。
她是中南民族大学的校级三好学生、院级学生干部和模范团干部，也是全家的骄傲。
年，正在准备考研的张一兰突然发现，朋友在身后叫自己，可她听不见。经反复检查，她才知道自己得了NF2。由于肿瘤位于延髓旁，稍有不慎便会危及生命，父母带她到医院求医。
由于颅内肿瘤较多，张一兰先后接受了5次开颅手术。虽然生命脱险，但因听神经和面神经受损，她失去听力，且面部瘫痪，连站稳都很困难。
为了不向命运低头，张一兰在腿上绑上沙包，寒冬腊月也坚持每天外出行走。经过三年苦练，她终于能在家人的搀扶下缓慢行走。
可生活仍要继续。她想到了开网店。她以元本金，最初为一家女士内衣做代理，逐渐攒下多元钱。她又从中拿出元，作为开内衣网店的保证金。
店虽然开起来了，货源又成了问题。由于父母都已年近六旬，对产品流行的面料和款式无法把握，张一兰必须亲自进货。于是，在武汉的汉正街服装批发市场，总能见到两位老人搀着一位年轻的女孩，一步一摇穿梭于大街小巷。
对于那段日子，张一兰在日志中写道：“货进回来，没有模特图就自己拍；没有摄影灯，爸爸搭。30多度的高温下，爸爸顶着瓦的大灯泡，妈妈用力支撑着我晃动的身体，汗水浸透了我们的衣襟……”
两年之后，网店终于步入正轨，可她的病情又复发。做网店攒下的2万元瞬间花光。好在经过医生救治，张一兰的病情至今没有恶化。但她每月仍需注射一剂元的进口药。
尽管张一兰的网店已做到五钻，但竞争日趋激烈，生意已大不如前。她的父母均已退休，每月元的退休金和元的低保，再加上网店的盈利，即是全家所有收入。
“目前一切只能维持。”张一兰的母亲、58岁的杨小华说。
如果病情一旦恶化呢？他们不敢想。
缺乏了解
NF2初查确诊不足一成
像刘商和张一兰这样的年轻NF2患者，全国约有5万余人。
因为NF2往往最先影响听觉和视力，很多患者都去了耳科和眼科，等他们最终找到神经外科时，早已错过最佳治疗时机。
“因为医疗条件所限和社会对NF2的陌生，患者初次检查即能确诊为NF2的几率尚不足一成，由出现症状到诊断明确时往往超过7年。”医院神经外科中心副主任刘丕楠介绍，一方面，NF2作为罕见病，就连很多神经科医生都对其了解很少，面对患者初期诸如听力下降等症状，一般都会按照耳病来治疗，而很少考虑到是NF2；此外，在一些偏远地区，也没有做核磁共振的设备。
对于医疗界对NF2的陌生，刘丕楠表示：“在美国，NF2已被神经外科协会列为最受
