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切不掉的肿瘤 [复制链接]

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本文转自丽案调查工作室

尽管身患NF2为张一兰的生命带来重重危机,但她凭借坚强的意志,在网店里找到了新的曙光。

因为身患NF2,张一兰失去听力、面部瘫痪,过去清秀的面容终成回忆。

为防止NF2恶化,张一兰每月都要打一剂元的进口药。几年下来,家中已积攒下一堆药盒。

5次开颅手术之后,张一兰右手无名指和小拇指已无法正常伸展。

手术后的刘商(化名)失去听力卧病在床,女友瞒着家人辞去工作一心照顾他一年多。午睡醒来,他突然在女友的手心写下“我爱你”三个字。

武汉女孩程慧6岁时,母亲因NF2去世。多年之后,她也因遗传NF2变得耳聋、面瘫。为防止肌肉萎缩,她每天都要在奶奶的搀扶下,绕着屋子来回走几圈。

因手术引发肺炎,29岁的她气管被切开,每天只能接受奶奶注射的流食。

它能让肿瘤长于全身各处神经:长在听神经可致失聪,长在面神经可致面瘫,长于眼眶可致失明。即便手术切除,新肿瘤还是极有可能继续生长,没人知道它下一次何时长,长在哪。

它就是2型神经纤维瘤病(简称NF2),一种罕见的遗传病,全国约有患者8万-10万。

“这种病的患者一辈子都要受病痛的折磨,直到生命的终点!”医院神经外科中心副主任刘丕楠说。

因NF2好发于青壮年,无数青年的命运因此而改变。而这些命运的改变,与全社会对NF2陌生不无关系。

今天是世界肿瘤日,《法制晚报》记者带您走进NF2患者的世界。

不离不弃

女子辞职照顾患病男友

广东河源的刘商28岁,患NF2十二年。

年,他的右臂长了一个纤维瘤。他起初只是单纯地将肿瘤连神经一起切除。但两年后,读高中的他视力突然模糊。医生告诉他,是颅内多发的肿瘤造成脑积水影响了视力,需要手术。

手术后因听神经受损,刘商右耳失去听力,右眼也逐渐失明。尽管如此,他还是靠助听器考上一所专科学校的计算机专业,并在年毕业后进入广州一事业单位工作。

年,刘商与小自己三岁的河源女孩赵静相恋。

可刘商偏偏在这个时候患上脑膜瘤。和几乎所有NF2患者一样,他被卷入了长出肿瘤和不断手术的漩涡——做完脑膜瘤,又患上了听神经瘤。

考虑到手术可能失去仅存的听力,刘商选择保守治疗。为照顾男友,赵静瞒着家人辞去深圳的工作,专心照顾刘商。

刘商自知痼疾难愈,哭着提出分手,被赵静一口拒绝。直到今年春节前,赵静才告诉家人自己刚刚辞职。事实上,她已守在刘商身边一年多。

但爱情终究无法敌过病情。年春节前,刘商再度病发,即便戴着助听器也听不清别人说话,原本还能跑步和爬楼梯的他,连走路的力气都没有了。

今年1月20日,刘商在医院做了手术。医生告诉赵静,肿瘤虽被成功切除,但刘商面瘫并彻底失去听力,且仍可能长出新的肿瘤直到60岁。

刘商术后身体虚弱,声音嘶哑,赵静就在他手心写字交流。刘商昏昏睡去,赵静就守在病房,与刘商父母轮流看护。

“我不可能在他这么困难的时候离开,能分担就尽量分担一点。”赵静期待着,刘商康复之后,依然可以正常生活。

3月9日,赵静像往常一样坐在床边,守着昏睡的刘商。刘商突然拉过赵静,在她的手心点点画画。

25岁的赵静眼圈一红。因为,刘商写的是——“我爱你”。

突发病况

三好大学生失聪面瘫

在患上NF2之前,武汉姑娘张一兰前程似锦。

她是中南民族大学的校级三好学生、院级学生干部和模范团干部,也是全家的骄傲。

年,正在准备考研的张一兰突然发现,朋友在身后叫自己,可她听不见。经反复检查,她才知道自己得了NF2。由于肿瘤位于延髓旁,稍有不慎便会危及生命,父母带她到医院求医。

由于颅内肿瘤较多,张一兰先后接受了5次开颅手术。虽然生命脱险,但因听神经和面神经受损,她失去听力,且面部瘫痪,连站稳都很困难。

为了不向命运低头,张一兰在腿上绑上沙包,寒冬腊月也坚持每天外出行走。经过三年苦练,她终于能在家人的搀扶下缓慢行走。

可生活仍要继续。她想到了开网店。她以元本金,最初为一家女士内衣做代理,逐渐攒下多元钱。她又从中拿出元,作为开内衣网店的保证金。

店虽然开起来了,货源又成了问题。由于父母都已年近六旬,对产品流行的面料和款式无法把握,张一兰必须亲自进货。于是,在武汉的汉正街服装批发市场,总能见到两位老人搀着一位年轻的女孩,一步一摇穿梭于大街小巷。

对于那段日子,张一兰在日志中写道:“货进回来,没有模特图就自己拍;没有摄影灯,爸爸搭。30多度的高温下,爸爸顶着瓦的大灯泡,妈妈用力支撑着我晃动的身体,汗水浸透了我们的衣襟……”

两年之后,网店终于步入正轨,可她的病情又复发。做网店攒下的2万元瞬间花光。好在经过医生救治,张一兰的病情至今没有恶化。但她每月仍需注射一剂元的进口药。

尽管张一兰的网店已做到五钻,但竞争日趋激烈,生意已大不如前。她的父母均已退休,每月元的退休金和元的低保,再加上网店的盈利,即是全家所有收入。

“目前一切只能维持。”张一兰的母亲、58岁的杨小华说。

如果病情一旦恶化呢?他们不敢想。

缺乏了解

NF2初查确诊不足一成

像刘商和张一兰这样的年轻NF2患者,全国约有5万余人。

因为NF2往往最先影响听觉和视力,很多患者都去了耳科和眼科,等他们最终找到神经外科时,早已错过最佳治疗时机。

“因为医疗条件所限和社会对NF2的陌生,患者初次检查即能确诊为NF2的几率尚不足一成,由出现症状到诊断明确时往往超过7年。”医院神经外科中心副主任刘丕楠介绍,一方面,NF2作为罕见病,就连很多神经科医生都对其了解很少,面对患者初期诸如听力下降等症状,一般都会按照耳病来治疗,而很少考虑到是NF2;此外,在一些偏远地区,也没有做核磁共振的设备。

对于医疗界对NF2的陌生,刘丕楠表示:“在美国,NF2已被神经外科协会列为最受

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