脑肿瘤病人该如何直面肿瘤的复发与死亡一 [复制链接]

周末与小孩一起看了部讲述两个家庭抗癌故事的影片，作为一名长期从事神经外科一线临床工作的医生，每天见了太多现实生活中的这类真实案例，对于故事情节本事并不是太感兴趣。但是巧在这部片子里面讲的两个主要人物的疾病都是脑肿瘤，就是自己每天日常工作中接触和处理的病例，所以跟着小孩有一搭没一搭的看完了。老实说，从专业角度，影片对于主要人物脑肿瘤的MR片，CT片选择有待商榷，对于两个人物脑肿瘤的准确诊断含糊不清，对于病人手术前和手术中的准备和操作与实际也有不符合的地方，还有很多在此不赘述。但这并不是影片的重点，所以并不妨碍影片中提出的一个很有意义的问题，脑肿瘤病人应该如何面对肿瘤的可能复发以及可能导致的死亡？

医院的神经外科医生，自己每天手术的病人几乎都是脑肿瘤患者，我也希望自己手术的每一位脑肿瘤患者都能彻底治愈，而且没有任何的后遗症。但是，因为脑肿瘤的复杂性和特殊性，很多的恶性脑肿瘤目前还无法治愈，即使良性的脑肿瘤，手术后也存在不同程度复发的可能。自己在门诊随访的脑肿瘤手术后的病人，也或多或少的存在影片中人物那样的焦虑，迷茫与无助。从根本上来说，任何一个病人都有权力选择自己的生活方式，而作为他们的医生，则希望能通过分享自己在脑肿瘤疾病上的专业知识帮助他们积极的面对脑肿瘤。但不同类型脑肿瘤治疗的效果差别很大，所以不同类型脑肿瘤手术后病人术后所面临的问题以及心理压力是不同的。对于多数良性脑肿瘤病人，这个话题相对轻松，因为度过手术这危险关口后，肿瘤如果能够切除比较彻底，而又没有明显神经功能损伤时，治疗效果是比较理想的，也就是说多数情况不会复发。即使手术后复发，如果不是生长部位等情况太特殊，多数也还是有再次手术或者放疗等其他治疗手段的，这样对于病人寿命的影响是比较小或者没有影响的，病人多数都可以恢复正常的工作和生活。这类病人，保持乐观的心态和正常工作生活的态度，是至关重要的；作为家属或者朋友，理应引导病人回归正常的社会生活。

很多这种类型的脑肿瘤患者来门诊复查时都说“您给我手术后现在别人都看不出来，很多人都不知道我做过手术了，我现在和以前一样的工作和生活。”我也开心的说“这就是我们手术追求的效果，就是开颅切除脑肿瘤后对你一点影响都没有，能够正常工作和生活”。但是脑肿瘤切除手术对病人的影响有时并不是手术本身，而是手术以外的其他原因。曾经门诊有一个二十几岁的小姑娘，大约十年前她还在读书时给她做的良性脑膜瘤手术，手术切除很彻底，小姑娘恢复也很好，大学毕业后现在在深圳一家公司工作，她妈妈说她自己现在很乐观，脑肿瘤手术既没有给她身体功能的影响也没有给她心理带了太多的创伤，她现在还是公司的骨干，经常出差工作。现在还有个男朋友，但他妈妈告诉我男方家长不同意她们的婚事。我对她妈妈说“她这种情况复发的几率很低，即使复发也有办法治疗，效果应该也还不错，是可以正常工作和生活，包括结婚生子的啊”。她妈妈叹了口气幽幽的说“哪个妈妈又希望自己的儿子娶一个做过脑部手术的女孩呢”。我竟一时语塞，只能安慰她妈妈说“现在小姑娘还小，以后会找到真正理解她的生命中的另一半的”。

但是，也不是所有良性脑肿瘤手术后都能有这样的效果的，或者说WHOI级的良性脑肿瘤，因为病理分型的不同以及手术切除情况等不同，复发的几率也是不一样的，有的病理上良性的脑肿瘤手术后复发的几率甚至还比较高，而且复发后还很难处理；如果病理上是不完全良性的脑肿瘤，复发的可能性就更大了，复发后甚至可能向恶性转化；而对于恶性的脑肿瘤，手术后复发更加常见，有些甚至不可避免，从而直接导致死亡。这类手术后的脑肿瘤如同一颗定时炸弹，随时有爆炸的可能，而定时炸弹的爆炸可能就意味着生命的终结。所以这类病人需要更加坚强的心理素质，每一次复查都是一次心灵上的考验，复查没有问题，会暂时松一口气，复查稍有可疑之处，心就悬起来了。

门诊还有一个十几岁的小脑的恶性脑肿瘤的小姑娘，发病前学习成绩优秀，学习生活从来不用父母操心，是家族的骄傲。手术后开始放疗和化疗以及康复治疗，父母几乎放弃了自己的工作全身心投入到女儿的治疗中来，为女儿康复过程中的点滴进步而欢欣，为复查过程中好的结果而欣慰。她妈妈告诉我小姑娘自己也非常努力，治疗过程中那么多痛苦都一声不吭，还利用治疗的间隙自学落下的学校课程，不希望治疗耽误自己的学习。她想尽快治疗恢复后，再次回到熟悉学校，和熟悉的同学一起学习和生活。我为小女孩不服输的顽强精神深感钦佩，为小女孩积极好学的态度表示支持。但是她母亲含泪告诉我，她们知道这种恶性肿瘤后，不希望女儿学习太辛苦，希望她能开开心心的过每一天就好。我也安慰她，这种恶性肿瘤虽然复发和转移的几率很大，但是也有很多治愈成功的例子。小女孩自己内心渴望知识，希望了解多彩的世界，我们应该支持鼓励她。虽然她生命的长度不确定，但是我们可以最大限度的拓宽她生命的宽度，让她的生活更加丰富，更加有意义。

恶性脑肿瘤患者是不幸的，患病不仅是个人的不幸，更是一个家庭甚至是大家族的不幸。但又有多少人的人生是真正完美的呢，无论有病还是无病，生活都要继续下去。作为脑肿瘤外科医生，希望能用自己的专业知识，帮助脑肿瘤患者在社会生活中找到自己的位置，在有限的生命中绽放绚丽的光彩。